 |
|
|
|
|
|
|
|
|
Son Bloglar (Üyelere Özel)
Uygun sonuç bulunamamıştır.
Son Bloglar (Internete Açık)
|
|
|
|
|
|
|
|
|
 |
|
|
|
 |
|
 |
|
|
 |
|
|
| ozguntansoker |
2012-01-09 09:19:57 |
|
| Merhaba, su an bazı hastaların aklında KML yi tamamen bitirecek olan ilacın ne zaman çıkacağı sorusu var. Benim araştırmalarım ve edindiğim bilgilere göre şu anda böyle bir ilaç yok bunun için çalışmalar ümit verici ancak ilaç olarak piyasaya çıkmış veya çok yakında çıkacak olan bir ilaç mevcut değil. Tedavilerimize aynen devam ediyoruz. Böyle bir ilaç çıktığında ya da çıkması muhtemel olduğunda doktorlarımız bize gereken bilgileri verecektir. Onun haricinde, şu anda kullanlılan ilaçlardan bazısının bcr-abl proteinini kazıma yeteneği olduğu farkedildi. Ancak, kazıma durumu ne zamana kadar ve ne seviyeye kadar ilerliyor ve kazıma sonrası bcr-abl proteini tekrar aktif oluyor mu gibi sorular hala yanıtsız. Bu ümitle ilaç dğiştirilmemesi gerekmekte. Test aşaması halen sonuçların incelendiği ve belirli bir ilerleme kaydedildiğini göstermekte. Sonuç olarak ikinci bir emre kadar ilaçlarımıza devam ediyoruz ) |
|
| ozguntansoker |
2011-12-28 22:47:46 |
|
| Herkese mutlu yıllar ama öncelikle saglıklı yıllar diliyorum. Cahit bey; cok tesekkur ederim. Ben de arkadaşlarım da paylaşımı arttırmak için elimizden geleni yapıyoruz. SevgilerEsra; moralini hiç bozma çünkü bu tur ufak rakamların çıkması gayet normal. Hatta arasıra ve üstüstte pozitif test de çıkabilir. Bu tur durumlarda genelde bir süre bekleniyor. (Şu an gelişmeler çok fazla dokrtorun ne der bilemiyorum ancak normalde bu tur ufak rakamlarda hemen tedavi değiştirilmiyor) Bazen testler çok açık olmayabilir ve testler maalesef bütün hücrelerimizi inceleyemiyor. Bu sonuçlar moralini bozmasın cünkü değerler çok ufak. Belki de hepimizde bu kadar ufak rakamlar vardır bazen çıkabilir testlerde bazen çıkmayabilir. Operasyonunla iligili olduğunu düşünmüyorum çünkü olsaydı en azından bu, lökositlerinde belli olurdu. Doktoruna testlerini göster ama içini de ferah tut. Sevgiler |
|
| cahit |
2011-12-28 22:28:20 |
|
| Merhaba face book ta bu sayfayı 22 Aralıkta paylaştım bu gün baktım 26 kişi paylaşmış..ayrıca face de KML (kronik myeloid lösemi) PAYLAŞIM isminde bir gurup var şimdilik 6 üyesi var,bu sayfada da paylaştım..umarım kml li hastalar arasında iletişim güçlenir |
|
| EsRa |
2011-12-28 22:28:07 |
|
| Arkadaşlar merhaba,şu an biraz moralim bozuk.Son yaptırdığım füzyon transkripti testimin sonucu 0,000026 çıktı.Bir önceki 0,000012 idi.Biraz yükselmiş.İlk defa yükselme oldu.Bu arada ay başında kıl dönmesi ameliyatı geçirdim.Bu testi ameliyattan 15 gün sonra yaptırdım.Henüz doktorumla konuşmadım bakalım ne diyecek ama benim yılbaşı öncesi moralim çok bozuldu.Herkese yeni yılın sağlık getirmesini diliyorum. |
|
| ozguntansoker |
2011-12-19 09:20:32 |
|
| KML de ilaç bırakılıyor mu? KML de şu an ilaçtedavisi esas olan. İlaç tedavisinde tam hematolojik tam sitogenetik ve tam moleküler yanıt alındığı sürece hasta iyi sayılır. Bu tedaviler tam sonuç verdiği için ilaç bırakılmamalıdır. Çünkü, ph(+) kromozomu ilaç alındığı takdirde inaktif durumdadır. Eğer ilaç bırakılsa ph(+) kromozomu tekrar sinyal göndermeye başlar ve lökositlerde artış olur. İlaç bırakıldıktan sonra bu sinyallerin tekrar ne zaman başlayacağı belli değildir. Şu andaki deneylerde 6 ay ile 4 yıl boyunca inaktif halde bulunan ph(+) kromozomu bulunmaktadır. Ancak hiçbirinde kesin bir iyileşme sağlanamamıştır. Testler göstermektedir ki, ilacı bırakıp daha sonra ph(+) kromozomu tekrar sinyal göndermeye başlaması durumunda ilaç tedavisi, bazı hastalarda, yine ilk seferki gibi etki edebilmektedir. Bu testler,önümüzdeki yıllarda KML yi, belki de, kökünden bitirecek olan ilaçların araştırılıp geliştirilmesine yardımcı olmak amacıyla gönüllü hastalar ile yapılmaktadır. Normal hastaların kendi başlarına ilaçlarını aksatMAMAları gerekmektedir. Unutmayalım ki, ilacımızı aldığımız sürece iyiyiz biz. (Bu soruyu sormamın amacı, maalesef ben iyiyim ilacı bırakıyorum, diyen hastalar içindi, LÜTFEN ilacınızı aksatmayınız. Çok yakında KML yi bitirebilecek ilaçlar çıkabilir, kendinizİ gereksiz riske atmayınız) Sevgiler |
|
| ozguntansoker |
2011-12-19 08:41:36 |
|
| Merhaba, Ezgicim herşey çok kısa zamanda yoluna girecek. Hiç merak etme.Sevgiler Buket c, Teşekkür ederim.Cahit Bey, Çok teşekkür ederim size de. Umarım site amacına ulaşır ve bir çok KML hastasına faydalı olur. |
|
| cahit |
2011-12-14 10:40:04 |
|
| Özgün hanım gayretleriniz için çok teşekkürler.Siteyi çok beğendim hayırlı olsun diyorum.Bundan sonraki çalışmalarınızda başarılar dilerim.Tüm kml hastası kardeşlerime sağlık ve afiyetler dilerim. |
|
| BuketC |
2011-12-13 18:34:15 |
|
| Ilk olarak hayırlı olsun sitemiz ellerine yüreğine saglık özgüncüğüm )Ezgicigim ınan bu gunlerı hepimiz yasadık ama zamanla sende anlayacaksın ki hepsi gelip geçici. Zamanla ilacın olmazsa olmaz hayat arkadasın olucak ve onsuz olamam ben diyceksin ))))Herşeeey çook güzel olucak ınanın ) Vee herşeye ragmen GÜLÜMSEYİİİNN (en buyuk ılacımız bu bızım ))) |
|
| ezgi |
2011-12-12 18:05:59 |
|
| Merhabalar,Özgün Hanımın bahsettiği hemşerisi benim)Hemen o gün beni aradı ve telefonda konuştuk, öyle iyi geldi ki sesini duymak..Daha sonraki gün ise Buketle konuştuk..Çıkış yolu bulmaya başladığımı hissettirdiler bana.Sonra Gürsel Bey ve Meral Hanım attığım e postalara vevap yazdılar, gözlerim dolarak okudum.Herkese çok minnetarım.Halen kabullenme sürecindeyim ancak eskisi kadar güçsüz hissetmiyorum kendimi.Herkese Allahtan şifa diliyorum. |
|
| ozguntansoker |
2011-12-09 14:35:42 |
|
| Merhaba, hatırlatmak isterim ki, benim tarafımdan da daha once sorulmus ve yanıtlanmıs bir cok soru, cevap ve paylasımlara, linkler sayfasında da linki yer alan, Turk Kanser sitesinin Hasta Hikayeleri bolumunden de ulusabilirsiniz. Bilginize |
|
Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar,
reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır.
Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.
|
|
|
|
 |
|
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar: |
| Kanserle Dans Derneği: |
 |
| CML Advocates Network: |
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
