 |
|
|
|
|
|
|
|
|
Son Bloglar (Üyelere Özel)
Uygun sonuç bulunamamıştır.
Son Bloglar (Internete Açık)
|
|
|
|
|
|
|
|
|
 |
|
|
|
 |
|
 |
|
|
 |
|
|
| gurselbadakal |
2012-01-18 15:21:58 |
|
| Merhaba Özgün Hanım;cevap için çok teşekkürler.Önce ben takma ad kısmına başka amaçla kullanılacak diye izmir yazmışım.Ben Gürsel Badakal.Daha önceleri türkkanserde bir kaç kez yazmıştım.Ve sürekli takip ediyorum.Bu takma adı düzeltemedim.Kendi adımın görünmesini nasıl yapabilirim.Gelelim WBC sorununa.Bunu doktorum da biliyor.Herhangi bir enfeksiyon yok.Kendim de gayet iyiyim.Bu WBC yükselişi KML ile alakalı zira miyolosit ve meta miyolosit hücreler periferik yaymada açığa çıkmış.Asıl kafa karıştıran da bu.Dasatinibe geçmekle geçmemek arasında karasız kaldı doktorum.Dasatinibin tanıtımcılarıyla yaptığı görüşmede ki ben de vardım,şu karara vardılar.Sitogenetik yanıt var,moleküler yanıt var,hematolojik yanıtta bir sıkıntı var.Bir süre daha bu şekilde devam edelim dediler.Dasatinibe geçinceye kadar kısa aralıklı tahlillerle takip edileceğim.Selamlar saygılar. |
|
| ozguntansoker |
2012-01-18 11:24:12 |
|
| Merhaba İzmir, öncelikle geçmiş olsun ve maşallah size. 35 yaşından beri KML ile yaşıyorsunuz, harikasınız (yani kendimi düşününce çok mutlu oluyorum). Açıkcası daha önce sizin gibi bir hikaye benim için bir ilk (bizim için) ve çok teşekkür ederim paylaştığınız için. Öncelikle, tabiki de doktorlar daha iyi bilirler ancak ben de bir kaç bilgi paylaşmak isterim sizinle. Beyin fırtınası belki işe yarar. En azından doktorunuzla konusana kadar. Bcr-abl oranın düşmeye başlaması ilacın işe yaradığını gösteriyor, bcr-abl düşerken WBC nin yükselmesi sanki vücudda KML den ayrı, başka bir enfeksiyon olduğuna işaret edebilir gibi. KML den kaynaklansa her iki oranın da yükselmesi gerekirdi diye düşünüyorum. Ayrıca daha önce dirençten bahsetmişsiniz, gleevec direncinin sizdeki sebebi neydi bir fikriniz var mı? Çünkü, bazen gleevec bcr-abl yi hedefleyemiyor, vücudda yan etkiler başlıyor, bazen (bu gerçekten az bir ihtimal ancak yaşınız göz önünde bulundurulursa olası olabilir(Aslında KML kadın ve erkeklerde 55-65 yaş arası ortaya çıkan bir yaşlılık lösemisi ancak günümüzde bu 4 yaşa kadar indi maalesef)) ikinci bir çarpışma olabiliyor bu seferde ilaç dozu arttırılıyor ya da daha güçlü olan ilaca geçiş yapılıyor (bu konuda da yüzde 72 başarı sağlanıyor yani korkuya gerek yok) Bunlar benim ilk aklıma gelenler. Ama ilk ihtimal yani bcr-abl düşüşte WBC yükselişte vücudda başka bir enfeksiyon olabiliceğini gösteriyor. Acaba başka şikayetleriniz var mı sağlığınızla ilgili? sevgiler |
|
| gurselbadakal |
2012-01-18 11:02:22 |
|
| Sayın Özgün Hanım öncelikle böyle bir girişimde bulunduğunuz için teşekkür ederim ellerinize sağlık.Ben 1996 şubat ayından beri KML hastasıyım.Hydrea ve daha sonraları interferon kullandım.İlk teşhiste WBC değerim 296000di.2001 yılında Almanyada Glivece başladım.Bu 2007 yılına kadar sürdü zira bu ilaca karşı direnç gelişti,ayrıca deri problemleri de baş gösterdi.Bu yüzden Tasignaya başladık.Fakat bu son zamanlarda değişik bir bir şey yaşamaya başladım.Son 3 BCR-ABL değerim düşmekteyken son üç tahlilde WBC değerim yükselmeye başladı.BCR-ABL (0,046-0,03-0,0094-0,0003172) iken WBC son 3 tahlilde (20400-20500-24000)oldu.Hangisine sevineyim hangisine üzüleyim bilemedim.Son olarak tedavime günde 1 adet Hydrea eklendi.Bu arada ben 51 yaşındayım yani 16 yıllık hastayım.Selamlar. |
|
| ozguntansoker |
2012-01-17 13:24:07 |
|
| http://easyskip.tripod.com/ 34 yıllık CML hastasının hikayesi. (Elimden geldiğince çevirmeye çalıştım)Başlarda bir çok enfeksiyon geçiyormuş ve baya halsizmiş. Nova Scotia ya gidince, hava değişikliğinden kendini iyi hissetmeye başlamış. Askeriyedeki iş yeri Radyo Frekans geçiş ağlarına (VHF ve UHF ) yakınmış. Şimdilerde ise bu gibi yerlerin KMLye neden olabileceğini söylüyorlarmış. Daha sonra da kendini iyi hissetmeye devam etmiş. 1974 te ise enerjisinin giderek azaldığını hissetmeye başlamış. 3 yıl sonunda bu halsizlik gibi şikayetleri kafasına takmaya başlamış ve artık dayanamayınca doktora gitmiş ancak doktor bir sorun yok demiş. Günlük uzun koşularına devam etmeye çalışmış ancak zor gelmeye başlamış. Daha sonra ağır kaldıramamış hatta sol bacağında güç kaybı yaşamış. Daha sonra hastahaneye ortapedi bölümüne gitmişler ve beyaz hücreleri 350,000 çıkmış. Bunun üzerine ortopedistten hemotoloji bölümüne aktarılmış. Test süreçleri başlamış. Neredeyse günde 2 kere detaylı kan tahlili yapılmış. O sırada odasında yatan bir diğer hasta, orada bulunan eski demirci ustalarından, Granülositik Lösemisi imiş. Demircinin, hemşirenin kendisine ilaçlarını verip gittikten sonra başka bazı ilaçlar aldığını söylemiş (Myleran-bulsufan). Fakat daha sonra Demirciyi kaybetmişler. Daha sonra doktor gelip kendisinin teşhisinin Akut Granülositik Lösemi olduğunu söylemiş. 2 aydan 2 yıla kadar tedavi süreci içinde birkaç gün içinde myleran almaya başlamış. EBC oranı 100.000 e kadar inmiş. Daha sonraları da düzenli olarak ayda 2 kere NS Tümör Kliniğine gitmek ve haftada 1 kan testi yaptırmak durumundaymış (o zamanlar 39-40 yaşlarındaymış) çünkü Myleran, töleransı zor bir ilaçmış. Bundan sonraki 27 yıl bu şekilde devam etmiş. Daha sonra doktoru kendisine, günde 2 defa 2 mg lık Myleran almaya başlamasını söylemeden önce WBC oranın 100,000 lere kadar düştüğünü belirtmiş ki sadece 1-3 haftadır kullanıyormuş. Dada sonra WBC oranındaki düşüşe bağlı olarak ilaç dozu giderek azaltılmış. WBC oranı 20,000 lere indiğinde ise ilaç kesilmiş. 1 hafta boyunca her gün test yapılmış daha sonra 2 haftada bir yapılmış ve böyle böyle 27 yıl boyunca yaşamış. O hasta olduğu zamanlarda ne Gleevec ne de İnterferon vardı diyor. Myleran dan başka bir ilaç yokmuş ve mylerandan başka de tedavi uygulanmamış kendisine.Şimdilerde KML için artık Myleran pek kullanılmıyor, ben kullandım ve bunu da iyi başardım diyor. Myleran o kadar güçlü bir ilaç ki transferler de kullanılıyor (KİT sanırım) çünkü bütün hücrelerinizi öldürüyor. (http//www.chemocare.com/bio/busulfan.asp) Eğer myleran ın hakkında daha fazla şey öğrenmek isterseniz linkten ulaşabilirsiniz.Yaklaşık 7 yıl önce, karnında ağrı problemi yaşamış, sol tarafı biraz öne çıkmış, bunu doktoruna söylemiş ancak doktoru, artık kendi alanına girmediğini söylemiş ve onu başka bir uzmana yönlendirmiş. Yeni doktoru da önce WBC oranına bakmış ve daha sonra da Myleranı bırakıp Hydroxyurea başlamış. 1 ay kadar kullandıktan sonra tekrar kan testi, kemik iliği biyopsisi ve başka tersler yapılmış. 1 hafta sonra kendisine özel bir vaka olduğunu, daha önce bu hastalıkta kendisi kadar uzun yaşamış bir hasta olmadığını söylemişler. Gleevec kullanmaya başlamış ve 2 yıldan fazla kullanmış. 3 ayda bir kontrollere gitmiş. Daha sonra doktoru Gleevecin güzel neticeler gösterdiğini ve artık yeni bir ilaca geçilebileceğini ve bu ilacın da Gleevecten tam 4 kat daha güçlü olduğunu söylemiş (Nilotinib). Nilotinibe başlamış ama başlamadan önce göz muaynesinden geçmiş, ECG çektirmiş ve kalbiyle ilgili testler yapılmış. Nilotinibi kullanmaya başladıktan sonra her 3 ayda bir ECG yi çektirmeye ve haftalık kan testlerine devam etmiş.Ancak, 2007-2008 de sağlığı kötüye gitmeye başlamış, çok hastalanmış hastaneye gitmiş, hemşireler çok hasta olduğunu söylemişler ve o sırada kan kusmaya başlamış. Hemen hemotoloji bölüme kaldırmışlar. Hgb sayısı 80 miş ve trombositleri de sıfırmış. Sonra ki sene de Hgb seviyesi 90 ı hiç geçmemiş ve trombositlerde sıfır seviyesindeymiş. Nilotinibi bırakmış ve daha yeni bir ilaç olan Dasatinib e başlamışlar. 1 ay sonra vücudundan bir çok kez su toplama (ödem) olmuş ve vücudundan baya bir miktar su almışlar. |
|
| cahit |
2012-01-17 11:56:16 |
|
| Ezgi hanım teşekkürler..siteye girdim..okudum Anladığım kadarıyla 1977 yılında kml olduğu farkedilmiş..uzun yıllar busulfan kullanmış çok sonraları hydrea bilahere glivec ve nilotinip kullanması söz konusu ..şu anda birtakım proplemleri var..bu son durumları pek anlıyamadım..Özgün hanım veya ingilizcesi iyi olan bir arkadaşımız türkçeye çevirip bu hikayeyi bize aktarırsa çok güzel olur selamlar.. |
|
| ezgi |
2012-01-13 08:56:58 |
|
| Merhaba,burada 34 yıldır kml ile yaşayan birinin hikayesi var,hala hayatta ve mutlu....http://easyskip.tripod.com/ |
|
| cahit |
2012-01-13 08:56:57 |
|
| Ezgi hanım..Türk kanser derneği sayfasındaki Ezgi hanım ile aynı kişi iseniz 34 yıllık kml hastası ile ilgili adresi bizimle paylaşırmısınız..selamlar |
|
| ozguntansoker |
2012-01-12 13:16:57 |
|
| Merhaba Ezgi, öncelikle geçmiş olsun. Hemotolojik yanıt akyuvarlarının düşüşte olduğunu gösteriyor yani ilaç bcr-abl geninin sinyalini kesmiş gözüküyor. Ancak, ilacın tam olarak hastalığını remisyona alabilmesi için aynı zamanda hemotolojik, sitogenetik ve moleküler yanıt vermesi gerekiyor. (Yanıtın izlenmesi bölümünden detaylı bilgiye ulaşabilirsin) İlik konusunda da şu nu söyleyebilirim, KML hastalarında kemik iliğinde bir problem olmuyor ancak daha önce bcr-abl geninden üremiş olan ve vücudda atılmayı bekleyen hali hazırda üremiş olan akyuvarlar bulunuyor. Dolayısıyla, ilacın hem oluşacak olan akyuvarları engellemesi hem de vüdudda daha önce üremiş olan akyuvarları temizlemesi bekleniyor. Şu anda tedavin çok yeni ama güzel bi başlangıç. Daha sonraki test durumlarına göre daha da iyi olacağını düşünüyorum. Sevgiler |
|
| ezgi |
2012-01-12 12:56:34 |
|
| Glivece başlayalı bugün 20. günüm..6 gün önce ilk kan tahlilim ve periferik yaymam yapıldı. Sonuç güzeldi, doktor hematolojik yanıt elde edildiğini söyledi.Benim sormak istediğim, hematolojik yanıt varsa bu aynı zamanda ilikte de düzelme olduğunu mu gösteriyor?? yani ilacın işe yaradığını..? |
|
| ozguntansoker |
2012-01-09 10:16:34 |
|
| Bilgi Kusma durumunda ilacı aldığınız zaman çok önemli. KML ilaçları 20 dk içinde kana karışır. Eğer 20 dk sonrası kusma gerçekleşirse ilacı tekrar almanıza gerek yok ama 20 dk içinde kusma gerçekleşirse (ki dk hesabı yapmadan 10 veya 15. dk lar diyelim) bu durumda KML tanı süreciniz ve testlerinizin durumunda göre (doktorunuza başvurun) günlük dozu tekrar almak zorunda kalabilirsiniz. İlk aylarımda unutup ilacımız 2. kez almıştım ve bütün gün mide yanması yaşadım, 3 tane rennie kullandım ve ertesi gün günlük dozuma devam ettim. Kusma durumum ise yine yeni zamanlarımda, 20. dk da kustum. İlacı tekrar almadım. KML ilaçlarını kusma durumunda ilacın çözülme safhasını siz de anlayabilirsiniz çünkü çözülme zamanında ağızda çok acı bir tat ve hafif yanma hissi bırakabilir. Kusmuk ise duruma göre mat beyaz hal alabilir(şeffaf değil).Ağızda bıraktığı tat ile ilacın yoğunluğunu tartabilirsiniz. Acı tat ve beyazlık az ise ilaç çözülmenin çoğu gerçekleşmiştir, acı tat ve beyazlık kıvamlı ise çözülme yine de gerçekleşmiş sayılabilir ama ilaç tablet halinda ise veya şekli aynı ve hafif katı tabletten yumuşama durumuna geçmiş ise doz alımı takrarlanmalıdır. Bunlar acil durum bilgileridir ve böyle durumlarda MUHAKKAK doktorunuza danışmalısınız. |
|
Önemli not: Sitemizde sadece hasta hikayeleri paylaşılmaktadır. Hikayenin içeriğinde bilimsel gerçekliği kanıtlanmamış ilaçlar,
reklam amaçlı doktor/ hastahane isimleri, dini ve siyasi görüş niteliği taşıyan yazılar olmamalıdır.
Bu tür yazılar onaylanmayacak ve düzeltilmesi için size geri gönderilecektir.
Lütfen sitemize buradan giriş yapın.
|
|
|
|
 |
|
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Üyesi Olduğumuz Kuruluşlar: |
| Kanserle Dans Derneği: |
 |
| CML Advocates Network: |
 |
|
|
|
|
|
|
|
|
