|
|
| OzGuN |
2024-07-28 17:38:51 |
|
| Merhaba arkadaşlar Gleevec ihtiyacımız var ancak 10 adet kadarı yeterli olacaktır. Bir kaç arkaşımızdan tane tene de olabilir :) Durumunuza bakıp fazla kalan olursa diye bana whats up tan ulasabilirsiniz. Ayrıca gleevec yerine sanıyorum ki muaillerinden de olabilir. O bakımdan imanitib ham maddeli ilaçlar kabul olacaktır. Ayrıca tarihi yakın zamanda geçmiş olsa bile olur :) Neden istiyoruz kısmı tabi ki de bir can için ancak bu minik bir can, lemfoma kendisi ancak denemeler olumlu yönde gidiyor. Eğer 10 günlük gidişatı olumlu yönde etkiler ise zaten ilacın devamını sağlayacağız. İlaç gönderebileceklere daha detaylı açıklama yapacağım. Şimdiden teşekkür ederim. Sevgiler |
|
| Burcu16 |
2024-07-16 20:18:05 |
|
| Herkese merhaba.Umarım herkes iyidir.ben 2013 yılından beri kml hastasıyım. Hastalığın tam negatife dönmesi ve belli bir süre stabil kaldıktan sonra hamilelik icin onay verdi doktorum. ilacima ara verdim. Ilaci biraktiktan bir ay sonra hamile kaldim ve 2017 yılında doğum yaptım. Hiçbir tedavi almadan gebelik süresi geçti ve üzerine 15 ay bebeğimi emzirebildim. Benim için hayatımın en büyük mucizesi idi. Tabiki bu yol farklı olabilirdi gebelikte ilaç yada iğne gerekli olabilirdi. Hiç emziremeyebilirdim de bunları biliyordum baştan ama çok şükür Allahımın mucizesi oldu. Bu yolda olan arkadaşlar lütfen ümitsizliğe kapılmayın.sormak istedikleriniz olur ise bana akgunburcuuu@gmail.com adresinden mail atabilirsiniz. Bunun yanında benimde sizlere sormak istediğim birsey var. Sprycel kullanırken geçen yıl ilacın yan etkisi olarak akciğer zarı boşluğunda sıvı oluşumu oldu. (Plevral effuzyon). İdrar söktürücü ve kortizon tedavisi ile bir süre sonra sonlandı. İlaca devam ettim 1 yıl geçti yine tekrarladı yan ağrısı ve Sırta doğru vuran sağlam bir ağrısı oluyor. Bu sefer de kortizon ve idrar söktürücü kullandım ama bu defa pek gecmek bilmiyor 2cm lik sıvı izlendi tomogrofide ağrım devam ediyor. Aranızda bu tarz birsey yaşayan oldumu oldu ise yanitlarsaniz çok ama çok sevinirim. |
|
| Azra2005 |
2024-07-16 20:18:04 |
|
| Merhaba eşimin aşırı yorgunluk iştahsızlık halsizlik baş ağrısı ve gece ateşlenmesi dolayısıyla bulunduğumuz ilçenin acil servisine başvurduk.Burada yapilan kan tahlilleri ile lösemi şüphesi olduğunu ve il de bulunan tıp fakültesi hastanesine sevk edileceğimizi söylediler. Gece sevk edildik ve burda yapilan tahlil . periferik yayma ve biyopsi ile aml olduğu ve acil kemoterapi başlanması gerektiğini söylediler bu arada genetige de test verildi biz bir hafta kemoterapi aldıktan sonra eşimin enfeksiyon yükseldi onun için tedavi gördü 1 ay hastanede yattık kurban Bayramı'ndan iki gün önce eve çıkarıldık kontrole geldiğimiz de kür günü geldiğini ve hastaneye yatış yapılacağını ve kür değişikligi olacagini söylediler.Biyopsi yapıldı tekrar ve Dr önceki kemoterapinin faydası olmadığını kanser hücrelerinin biraz dirençli olduğunu kemoterapiyi biraz daha dozunu yükselteceklerini söylediler. Ertesi gün dr vizite geldiğinde genetik pozitif çıktığını söyledi büyük ihtimalle KML den Aml ye dönmüş imitanib başladılar ve ayrıca kemoterapi alıyoruz varmı böyle durumda olan lütfen yardımcı olur musunuz iyileşme olur değil mi eşim daha çok genç çok korkuyorum ona bişey olacak.diye😥 |
|
| Seniyenecegizkml |
2024-07-16 20:18:02 |
|
Sevgili KML ailesi merhaba.Biz bu hastalıkla eşimin endokrin doktorunun kan değerlerinde anormallikler görüyorum hematolojiye görünmende fayda var sizi sevk ediyorum demesiyle tanıştık.Doktorun verdiği periferik yayma testi ve genetik testin sonuçlarından gelecek olumlu sonuçlar için beklediğimiz o stresli günleri eminim sizlerde yaşamış ve hatırlamışsınızdır. Malum hastalıkla tanışmadan önce yaşadığımız o korkulu günler Googledan kendi imkanlarımızda araştırmalarımız sonuçlardan doğacak olumlu olumsuz yazılar insanı çok endişe ettiriyor.Biz doktorumuzun periferik yayma ve genetik sonuçlarında yola çıkarak bu hastalıkla mücadele etmeye başladık. Eşim geçen yıl Eylül ayından bu yana imavac kullanmaktadır. Doktorumuzun belirli periyotlarla bizi çağırıp yaptığı kan testlerine göre iletiliyoruz. Bu sitelerde hastalığım ile ilk tanıştığımız günden beri ilgileniyorum.Kafamda oturmayan bazı şeyler var bunları sizlerinde aynı süreçlerden geçen insanlar olarak beni aydınlatacağını düşünmekteyim.Eşim günde bir kez 400mg akşam saati yemekten sonra şeklinde kullanmakta fakat ilacı içtiğimizden bu yana kendini iyi hissetmiyor.Yıllardır tiroit tedavisi olduğu için daha agrasif daha sinirli bir yapıya sahip.Kilosu olduğundan fazla olduğu için de vücudundan belli başlı ağrı ve sızılar olabileceği kanaatindeyim.Lütfen beni bu aşağıda yazığımız sorular için ister mail adresimden (Mustafa.canbeyli@hotmail.com) isterseniz herkesin faydalanması için buradan aydınlatabilirsiniz.
1) Kml hastalarında kendini iyi hissetme vücutta ağrı ve sızılar ne kadar süre sonra geçmektedir.
2) Daha önceden imavac kullanımı sonrasında mide bulantısı şikayetini geçirecek doktor tarafından onaylı bir yöntem,ilaç mevcut mudur?
3) Belkide bizim için en önemli nokta bu hastalıkla bizlere İstanbulda özel yada devlet farkmetmeksizin yardımcı olabilecek bir doktor ismi aramaktayız.Yıllardır aynı doktor ile memnun ilerleyen birileri var ise bizleri lütfen yönlendirin.
Hepinize mutlu sağlıklı güzel günler diliyorum |
|
| Nurcanck |
2024-06-10 10:04:56 |
|
| Iyı gunler. Oncelıkle tüm hastalarımıza geçmiş olsun. Babama yaklaşık 1.5 aydır klm teşhisi konuldu fakat daha genetik sonuçlar çıkmadı. Doktorumuz gunde 2 tane hydrea ialç verdı sonra wbc degeri düşünce bıraktı suan wbc degeri teşhiste çıkan seferden dahada yukseldı 48binlerde falan. Tekrar doktora gidildiginde hydrea gunluk 3 doz almasını söyledi. Dümden beri kullanmaya başladı bulantı kusma iştahsızlık halsizlık kaburga agrısı karında şişkinlik başladı. Daha önceleri bulantı kusma yoktu iştahı cok ıyıydı. Acaba neden olabilir cok korkuyoruz lutfen bilgi verir misiniz degeri hocalarım ve arkadaşlarım |
|
| gizemoz |
2024-04-24 18:52:06 |
|
| Merhabalar, öncelikle bu site için teşekkürler. Bu süreçleri yaşarken içimizi rahatlatan tek yer. Ben KML ile annemin tahlil sonuçları sonrasında tanıştım. Genel bir kan tahlil sorgusu sonucu wbc, plt, LDH, AST gibi değerleri yüksek çıktı. Periferik kan istendi ve doktorumuz KML'den şüphelendiğini ve gen testi sonuçları çıkana kadar Hydra ve Ürikoliz isimli ilaçları kullanmamız gerektiğini söyledi. Bir hafta sonraki kan sonucunda ise wbc 39 binlerden 49 binlere artmış gözüküyordu ve Hydra yı sabah akşam olarak artırdı doktor. Bu arada Gen testi sonucumuz çıktı. Gen testi sonuçlarımızda "Değer Normal" olarak gözüküyor. Bcr-abl , Jak gibi değerler normal yazıyor. Henüz doktora görünemedik. Şimdi bu ne anlama geliyor? KML miyiz değil miyiz anlayamıyorum? Çok da endişeliyim. Verilen cevaplara şimdiden çok teşekkürler.. |
|
| Yok |
2024-03-11 17:52:43 |
|
| 2023 nisan ayında teşis koyuldu. Uzun yıllar yaklaşık 2017 den bu yana wbc sürekli yukselerek gitti, hiç bir Dr anlam veremedi bigun değer 88 e çıkınca panik değer diye aradılar sonra 185binleri ve daha üzerini gördük ve tesis koyuldu. Kemik iliği biyopsisi ile de sonuç pekistirldi. Önce pantikor verildi ilaç olarak.ama bu ilaç bende aşırı bı mide bulantısı yapiyordu 6-7 ay kullandıktan sonra ilacımı değiştirdi Dr um suan glivon kullanıyorum ama buda yine bulantı yapıyor. Moralim sıfırdan bı tık iyi düzeyde ama kendimi etiketlenmiş gibi hissediyorum aklımda hep ölüm, hayattan hiç tat alamaz oldum, geleceğe dair hayal bile kuramiyorum. Rabbim herkese şifa versin. |
|
| Ysgl86 |
2024-03-04 17:11:10 |
|
| Hira hanım merhaba bende aynı durumdayım hergün sayfayı kontrol ediyorum, fakat dönen olmadı.:( biz biraz araştırdık amerika da 5000dolar. Almanyada 300euro diye bi duyum aldık. Yarın doktorumla konuşup ordan getirme gibi bi şansımız olup olmadığını öğrenicez. Eczaneyle hergün konuşuyorum ekonomik ve siyasi durumlardan dolayı türkiyeye 1sene daha gelmez dedi. Ama umudumu kaybetmiş değilim. Yeni bi gelişme olursa yazarım. Lütfen iğneyle ilgili bilgi sahibi olan varsa ve aydınlatırsa çok mutlu olucam. Herkese geçmiş olsun. |
|
| Esalp0366 |
2024-03-04 17:10:43 |
|
| Merhaba arkadaşlar KML olup ilaca ara verip hamile kalan var mı? Eğer varsa bu süreç nasıl oluyor? Cevap verirseniz sevinirim... |
|
| Hiraa |
2024-02-18 11:00:19 |
|
| Merhabalar yaklaşık beş yıldır kml hastasıyım çocuk sahibi olmak istiyorum kml hastası olup hamile kalanlar var mı doktorum iğne kullanılacağını söylüyor Türkiye de iğneye nasıl ulaşabilirim yardımcı olurmusunuz |
|
