Merhaba

Nasılsınız?

Umarım hayatınızda herşey yolundadır.

Bu kısmı kendime ve KML tanı sürecime ayırmak istedim. Daha önce incelediğim sitelerde, farklı doktorlardan aldığım bilgilerle, yurtdışında katıldığım KML sempozyumları ile hasta arkadaşlarım içinde kendimi biraz daha araştırmacı gördüm. Bu durumu da kendime saklamak yerine KML hasta ve hasta yakınları ile paylaşmak istedim.

Öncelikle 2008 Mayıs ayı KML tanı sürecimden başlamak istiyorum.

Yıllık olarak yaptırdığım rutin kan testlerimden birini yaptırmak için hastaneye gittim. Hiçbir şikayetim yoktu. (Ne halsizlik, ne bacakta morluk, ne dalakta büyüme, ne şişlik, ne kanama...) Test sonuçlarımda lökosit sayım (WBC) 24.000 çıktı. Diğer kan değerlerim ise gayet normaldi. O zaman ve şu anki doktorum bana, bu test sonuçlarına göre çıkabilecek hastalıkları söyledi. En küçük parmağı ile de KML yani 'Kronik Myloid Lösemi' dedi ve ekledi; eğer KML ise zaten korkma her gün bir hap alacaksın ve hastalığını unutacaksın!

Ablamla beraber gitmiştik, ablam hıçkırıklara boğuldu. Ben de dedim ki; ne yaptın abla öldürdün beni şimdiden dua et de KML olayım dedim.

Hemen detaylı testlere girildi preferik yayma, başka testler ve kemik iliği örneği. İlk ilik örneğinde 'tamam' dedim 'kalçamı olduğu gibi aldılar sanırım' ama öyle değilmiş... Altı üstü kocaman bir iğne, kemiğe kadar girip en temiz örneği alıyormuş.

Evet kabul ediyorum ilki zordu.

Sonuç; KML.

Oley! Diğer olasılıklar gittiği için çok memnundum.

Sonuçta bir hap alacağım ve yaşayacağım. Aksi halde sağ kalım sürem 5-6 yıl.

Peki; hadi gidip ilacı alalım ve hayat devam etsin.

Çok öyle olmadı tabi.

Doktorumun ilk tavsiyelerine uymayıp hemen 'internete ve prospektüse' sarıldım.

Sonuç; ilacı almayayım ben, paşa paşa 5-6 yıl yaşayayım.

Tam 48 saat boyunca Gleevec (Glivec) bana bakıyor ben Gleevec (Glivec) 'e bakıyorum. Öğün arasında sağlam yemekle yiyip koca bir bardak su ile içeceğim. Evet alması kolay ancak acaba sonrasında o naçizane vücudum ne tepkiler gösterecek. Öyle ya, bir sürü yan etki yazıyor.

Düşün düşün düşün!

Kararımı veremedim veİstanbul'da bulunan ve ulaşabileceğim bütün hematolog doktorlarından randevu aldım. Kendi doktorum haricinde 5 doktora gittim. Diğer şehirlerdeki birkaç aile dostuna da testlerimi gönderdim. Sonuç; biri hariç aynı cevap. O zaman doğru yoldayım. Alacağım o ilacı.

*(Biri hariç demekle; kemik iliği nakli önerisinden bahsediyorum, kesin iyileşme için. Donör bulunması gerekiyor dendi ama ben daha sonra öğrendim ki; 'kemik iliği yüzde %75 yaşam oranı sağlarken, Gleevec (Glivec) %95 yaşam oranı sağlıyor ve ilaç ile iyi olan hastaya kemik iliği nakli yapmak, hastanın hayatını gereksiz yere tehlike atmaktan dolayı suç sayılıyor.')

Sonra, bana KML teşhisi koyan doktoruma tekrar gittim. Ayıptır mayıptır demeden, gittiğim doktorları ve aldığım sonuçların hepsini kendisine anlattım. Bana kiminle devam edeceksin dedi, ben de sizinle dedim. Neden diye sormadı ama ben söyledim 'size çok güvendim çünkü'.

*(Doktorumdan Donör konusunda aldığım cevap ilginçti; KML sürpriz yapan bir hastalık değildir. Öyle bir ihtiyaç olursa, ki zannetmiyorum, kemik iliği bankasına testlerin gönderilir.)

İlk etapta ablamla uyumumuza bakılmıştı. Kardeşim olduğu için yani. Sonuç 'sıfır' uyum. Kardeşte en yüksek oran %25 miş. Ablam tutmadıktan sonra başka akraba zor. Anne baba %50 tutuyor (doğal olarak ancak onlar da kullanılmıyor. Mecbur ilik bankası olacaktı. Neyse ki ben o konuşmayı kafamdan hemen sildim. O doktoru da sildim. Benim ilacım vardı neyse ki, şansa bak!

19 Haziran 2008 saat 16:40 geç yenen bir öğle yemeği ardından ilacı aldım. Suyu da içtim, bekliyorum.

EEEE hiçbir şey olmadı ama. OO süper aynen devam hayattayım. Ertesi gün ve ertesi gün ve ertesi gün.

1 hafta sonra gözlerimin altında ve üstünde torbacıklarım vardı artık. Doktorumu aradım; tamam yan etki dedi. Peki Evet, tamam. Bununla yaşabilirim.

Başka nelerin var elinde göster bakalım Gleevec (Glivec) . Hıh!

1,5 hafta sonra biraz halsizlik ve diz kapaklarımın altında küçük küçük kızarıklıklar başladı. OOOO alerji bunlar. Doktorumu aradım, alerji için 2 haftalık başka bir ilaç ve halsizlik için de açık hava ve spor verdi. O da tamam!

3 hafta sonra; sabah yatakta gerinme hareketleri yaparken bir şey oldu. Hayatımda krampın ne olduğunu acı bir şekilde öğrendim. Sabah gerginliği sırasında bacaklarıma ve de boynuma (en acıtanı boyun) kramp girdi. Yok böyle bir kasılma! Birisi içerden kaslarımı sıkıyor ve bırakmıyor. Onu bir şekilde hallettim, kalktım ve üstümü değiştirirken bu sefer bir krampta omzuma girdi. Allah! dedim; ömrüm 3 haftalıkmış? Ama çok kısa oldu bu!!!!!

Doktorumu aradım; korkma kaslarına etki ediyor dedi. Ama! Dedim, dar t-shirt giyerken de böyle oldu; o zaman dar t-shirt giyme dedi. E peki, onu da hayatımdan çıkartabilirim dedim.

Bu kasılmaların en önemlisini kalbimde yaşadım. Kalp krizi geçiriyorum sandım meğer kalp kaslarının kasılmasıymış. Normalmiş.

Evet; ilk 3 ayımı bu şekilde atlattım ve test zamanı geldi. Sonuçlar güzel. Lökositim 9.500 e inmiş. Bu bir mucize dedi doktorum. Ama zaten önemli olan bu değilmiş. Yani lökosit sayısından daha önemli şeyler varmış. Ph (-) için uğraşmam gerekirmiş.

Peki; genetik sonuçlar nasıl? Ph (+) kromozomuna rastlanmamıştır. LANMAMIŞTIR!! LANMAMIŞTIR. Ayy ben hep bu ibareyi görmek istiyorum test kağıdımda.

Oh dedim; süper! Bu iyi. Ama yan etkiler devam etmekte. Bunları bir şekilde atlatmam lazım. Oku kızım Özgün!

Bi kere şu kramplar önemli; nasıl gider? Doktorum biraz magnezyum ve kalsiyum almamı söyledi. Ben de başladım süt ve süt ürünlerini düzenli almaya. Sonra biraz hareket dedi, egzersizleri de ekledim. Suyu zaten 3 LT içmek zorundaymışım, o da tamam. AAAA azaldı bunlar. Evet ara sıra oluyor tamam ama en azından hayatın sonu geliyormuş gibi olmuyor.

Gözlerim hala şiş ona bir şey yapamıyorum ama alerjim gitti. Bunlar da güzel.

4. aya girerken midemde artık dehşet yanmalar hissetmeye başladım. Tamam dedim, asıl şimdi bittim. Midemi de kaybedeceğim. Doktorum kullanabileceğim mide ilacımı verdi ve 2 hafta kullandım. Midem artık taş gibiydi Sevgili mide mi de kurtarmıştım.

Eee Gleevec (Glivec), bu kadarcık mı dostum? Bunlar mı yani yan etkilerin?

Uykuyu seven bir insan olarak 8 saat uyuma ihtiyacı hissediyorum ama hayatımın rutinini bozmadığım sürece çok rahat yaşabiliyorum. Bu da güzeldi. KML mi? O da ne? Ben bir ilaç alıyorum sadece o kadar. Kasılmalar mı? Onlar oluyor tabi, ki hatta kışın üşütüp üşütüp duruyorum ama hiç biri hayatımın akışını durdurmuyor. Gözler mi? Evet şiş hala (keşke gözler yerine dudaklar şişseydi, bir bayan olarak çok memnun olurdum ama kısmet dilmiş )

5. Ay araştırmalarımın ve KML hakkında bilgilerimin had safhaya ulaştığı noktaydı. Birkaç KML hastası tanımak istiyordum ve buldum da. Babası hasta olan bir arkadaşım oldu, hatta bana (babası ilaç değiştirdiği için elinden kalan Gleevec (Glivec)'leri vermişti) bana çok yardımcı oldu. Kendisine bir sarıldım ki, sanki senelerce tanışıyormuş gibi. Allahım dedim! Yalnız değilim.

Ama sorular da ardı ardına geliyordu. Gleevec (Glivec)'i almıyormuş artık babası. Neden? Ay neden ki. Hani Gleevec (Glivec) en iyi ilaçtı, yüz yılın ilacıydı, hani 'hit the target'tı? (Hit The Target= Hedefi vur) O zaman belki bende de ilaç değişikliği olabilecekti. Ama ben hiç istemiyordum çünkü Gleevec (Glivec) benim artık ayrılmaz bir parçamdı. Tatile mi gideceğim, 'hadi ben aldım ilacımı hazırım' şekli olmuştum.

Bu durum benim merakımı daha da arttırdı. KML'cim sen aslında nesin, kimsin demeye başladım.

Bu sırada 6. ayım oldu ve test zamanı geldi. Eveeeeet yine kemik iliği örneği.

Sonuçları ilk gördüğümde borsa endeksi gibiydi. Hepsinde kırmızı işaretler vardı. Yine bir hüsran! Meğer bu da normalmiş. Lökositim 5.9 a inmişti. Hemoglobin 11.5 yani tam sınırdaydı. Diğerleri de üç beş az veya çoktu. Trombositler normal aralıktaydı. Gleevec (Glivec) bunu yaparmış işte. Kendisini alıştırana kadar (yani kendine yer edene kadar ) değerleri oynatırmış. Diğer genetik sonuçlar; LANMAMIŞTIR, LANMAMIŞTIR. Hah! Oldu bu iş. Başka bir şeyi okumaya gerek yok, LANMAMIŞTIR işte.

7. Ay da KML'li 5 arkadaşım oldu. Hepsinin yaşları, durumları, test sonuçları birbirine benziyordu. Bu durum beni de rahatlattı ve orada anladım, İNSAN KENDİNİ YALNIZ HİSSETMEZSE KORKMUYORMUŞ.

O zaman biz bir araya gelelim ve diğer KML hastalarına da yardımcı olalım.

Zaten onlar bayağı bir hazırlık yapmışlar, ben de gelince birkaç eksiklik tamamlandı ve biz derneğimizi açtık. Ancak işler; ben ve 2 arkadaşımın üzerine kalınca, ben de gittim kapattım. Bu şekilde olmayacaktı. Zaten kurucular KML hastasıydı enerjileri ile de işlerine gidiyorlardı. Bu dernek işi aslında özel zaman ve çaba gerektiren bir işti. Hiçbir işe kalkışmadan kapattık. Ama ben bu fikri kafamda değiştirdim. Belki tek başıma hareket etsem, hani hiç kimseye bağımlı olmadan, kendi zamanımı kullanarak bir şeyler yapsam dedim. Daha fazla KML hastasına ulaşsam, benim gibi ilk etapta korkan hastalara ulaşsam onlara moral versem, benim korktuğum gibi 'ölüm korkusunu' yaşamasalar dedim. Dedim dedim...

Bu sırada bu derneğin bana kattığı bu düşünce dışında bir güzelliği daha oldu. Bu dernek sayesinde ben ve birkaç üye 28 Haziran 2009 günü Portekiz-Lizbon KML konferansına gittik. 3 Gün boyunca konferanslara katıldık. Bilmem kaç tane KML hastası ile tanıştım. Benden büyük, küçük, yaşlı, genç, erkek ve kadın.

Ben 1 yılık hasta iken ve sadece 1 yıldır Gleevec (Glivec) kullanıyor iken, onlar hem yaşça hem de tecrübe olarak 10 yıl önümdeydiler. Tamam dedim, onlar benim referansım, ben onları takip edeceğim. Onlar iyiyse ben de iyi olacağım demek ki dedim ve ben de başkalarına referans olmalıyım, ben iyi olmalım ki benim arkamdakiler de iyi olacaklarına inanmalılar.

Döndükten sonra ben sadece 3 ayda bir doktora giden, hayat rutinin bozmayan ve doktorunun sözünden çıkmayan bir KML hastasıydım. Bunu kabul de etmiştim hatta sevmiştim de hastalığımı. Neden mi? Bir grip oluyorsunuz 7 gün yatıyorsunuz ya da bel fıtığı oluyorsunuz hareket edemiyorsunuz ama ben KML'yim ve günde sadece bir ilaç alıyorum.

1.Yıl bitiminde testlerim aynı şekilde devam etti. Kemik iliğim 6 ayda bir yapılmaya başladı. 2010 yılında evlendim. Ailem benden çok üzüldü ama ben onlara, kendime iyi bakarak en iyi güzel hediyeyi veriyorum. Aile yemeklerinde KML ile ilgili yeni gelişmeleri tartışıyoruz, konuşmaktan çekinmiyoruz. Kendime steril bir hayat kurduysam da artık onu yavaş yavaş yıkıyorum. Evhamlanmayı bıraktım.

Her zaman pozitif düşünürdüm, şimdi pozitif işler de yapmaya çalışan bir insan oldum

Şu günlerde KML tanısı konalı ve Gleevec (Glivec) kullanmaya başlayalı 3 yılı geçti. Yan etki olarak sadece arada bir halsizlik ve çok nadir giren kramplar kaldı. Bunun en büyük nedenini; pozitif bir insan olmaya, aileme ve canları kadar çok seven dostlarıma bağlıyorum. Ayrıca, 3 LT suyuma, 8 saat uykuma ve dikkat ettiğim beslenmeme bağlıyorum. Bu sadece benim mücadelem değil, bu aynı zamanda benim, ailemin ve dostlarımın da mücadelesi. Onlar beni ne kadar destekliyorsa ben de onları o kadar çok destekliyorum.

Onların da cesaretlendirmesi ile sizlere bu siteyi hazırladım. Amacım; 'KML tanısından korkmayın, sadece bilgilenin' demek.

Hasta yakınları için de; evet sizlere ihtiyacımız var. Siz iyi olursanız biz de iyi oluruz.

Sevgiler,
Özgün Tansöker
www.kmlturkiye.com/ozguntansoker
www.cmlturkey.com/ozguntansoker